La sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie rare caractérisée par une dégénérescence progressive et irréversible des motoneurones centraux (système nerveux central) et périphériques (bulbe et moelle épinière). Sur le plan physiopathologique, les mécanismes qui expliquent la neurodégénérescence centrale et périphérique dans la SLA ne sont pas entièrement élucidés. Prévenir cette mort neuronale est un enjeu clé pour proposer un traitement efficace et ainsi ralentir la progression de la maladie.
La SLA peut être caractérisée par différents systèmes de gradation et de classification utilisés au moment du diagnostic initial et/ou lors du suivi, certains étant utilisés majoritairement dans les essais cliniques.
Dans ce contexte, l’objectif de ce projet est d’établir un consensus d’experts sur les échelles et/ou critères utilisés en pratique clinique quotidienne pour établir le diagnostic de SLA, les paramètres à considérer lors du suivi de vos patients, la place des critères El Escorial dans vos pratiques cliniques en dehors des essais thérapeutiques ainsi que sur les traitements actuels et futurs.
Pour cela, vous allez accéder à un questionnaire en ligne comprenant une trentaine de questions. Le temps nécessaire pour le remplir est d’une vingtaine de minutes maximum.
Cette enquête ne nécessite aucun travail préparatoire, ainsi il n’est pas nécessaire de chercher les réponses précises aux questions posées dans les dossiers de vos patients ou dans vos bases de données, nous souhaiterions connaitre vos pratiques globales et non de manière exhaustive au patient près.
La collecte de données suit le principe du Delphi1, se basant sur votre expertise dans la prise en charge des patients SLA en vie réelle. La méthodologie Delphi est itérative, c’est-à-dire que si vous acceptez de participer à la phase 1, vous serez obligatoirement sollicité pour un second tour de réponse au questionnaire, sur certains points nécessitant des précisions ou des commentaires de votre part, en novembre 2022. Dans ce cadre, les réponses agrégées du premier tour vous seront fournies.
Il n'y a pas de bonne ou mauvaise réponse, la seule réponse que nous recherchons est celle qui reflète le plus fidèlement votre pratique clinique réelle et votre réflexion sur la maladie.
Toutes vos réponses seront strictement confidentielles, anonymes, et analysées en agrégat uniquement.
Nous vous remercions de votre intérêt et de votre participation à ce projet,
Pr Philippe Couratier
Dr Emilien Bernard
Pr Julien Cassereau
Dr Steeve Genestet
Dr Annie Verschueren
1. Niederberger, M. & Spranger, J. Delphi Technique in Health Sciences: A Map. Front Public Health 8, 457 (2020).
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